Logopedia en la enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que provoca movimientos involuntarios, deterioro cognitivo y cambios en el ánimo. Esos movimientos también afectan a los músculos que usamos para hablar y para tragar. Como logopeda en Tenerife, trabajo la claridad del habla y la seguridad al tragar fase a fase, dentro del grupo que atiendo en logopedia en enfermedades neurodegenerativas.

Cuando los movimientos involuntarios alteran el habla

El rasgo más conocido del Huntington son los movimientos involuntarios, la corea. Esos movimientos no se quedan en brazos y piernas: también afectan a la cara, la lengua, la respiración y la voz. El resultado en el habla es lo que llamamos disartria hipercinética.

Esto significa que el habla pierde claridad de una forma muy concreta. El ritmo se vuelve irregular, con cortes inesperados. El volumen sube y baja sin control. Los sonidos se distorsionan porque los músculos no obedecen del todo. La persona sabe perfectamente lo que quiere decir, pero le cuesta cada vez más que los demás lo entiendan.

Trabajar la inteligibilidad fase a fase

Mi objetivo principal con el habla es la inteligibilidad: que se siga entendiendo lo que la persona dice el mayor tiempo posible. No puedo eliminar los movimientos involuntarios, pero sí puedo dar estrategias para compensarlos.

Trabajo a bajar el ritmo del habla, a marcar bien cada sonido, a tomar aire en los momentos adecuados y a controlar el volumen. Son técnicas que la persona aprende a aplicar de forma consciente. A medida que la enfermedad avanza, ajusto los objetivos: lo que funciona en una fase necesita adaptarse en la siguiente.

La deglución, un riesgo que aparece pronto

En el Huntington, la disfagia, la dificultad para tragar con seguridad, aparece pronto y se agrava con los movimientos involuntarios. Comer se vuelve lento y agotador, y el riesgo de atragantamiento es real. Por eso valoro la deglución desde el principio, no espero a que haya problemas.

Cuando detecto riesgo, fijo las texturas más seguras, ajusto el ritmo y la cantidad de cada bocado y enseño posturas que protegen la vía aérea. Es el mismo enfoque cuidadoso que aplico en la disfagia neurógena, adaptado a la particularidad de los movimientos coreicos. La familia aprende conmigo cómo hacer de cada comida un momento seguro.

Comunicación cuando el habla deja de bastar

Llega un punto en que las estrategias de habla ya no son suficientes para hacerse entender. Eso no significa el fin de la comunicación. Significa cambiar de herramienta.

Introduzco entonces apoyos de comunicación: tableros, fotos, sistemas de señalización o aplicaciones, lo que mejor se ajuste a la capacidad motora y cognitiva de la persona. La clave es anticiparse y prepararlos antes de que sean imprescindibles, igual que hago en el trabajo de comunicación cuando el habla se pierde. Así la persona nunca se queda sin forma de expresar lo que necesita.

Atiendo en tu municipio

El Huntington afecta a familias enteras, a veces a varias generaciones. Llevo la atención al lugar donde esté la persona, para no añadir el esfuerzo de los desplazamientos. Atiendo a domicilio, en consulta y por videollamada en Santa Cruz de Tenerife, La Laguna, La Orotava, Icod de los Vinos, Los Realejos, Candelaria y Arona. Me coordino con neurología del HUC en La Laguna y del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria en Santa Cruz, y con las residencias y centros de día de cada zona.

La enfermedad de Huntington avanza, pero trabajar a tiempo conserva la comunicación y la seguridad al comer durante más tiempo. Si a tu familiar le cuesta cada vez más que le entiendan o tose al comer, cuéntame el caso. Puedes conocer el resto de mi trabajo en logopedajessica.es.